AUTIZMUS-Odpovedáme na Vaše otázky:

Ako sa prejavuje autizmus?

Hlavnými znakmi diagnózy je vývinová porucha charakterizovaná triádou postihnutí

- v oblasti sociálnych vzťahov a interakcií,

- kvalitatívne narušenie komunikácie,

- kvalitatívne narušenie myslenia, imaginácie a hry.

Toto postihnutie znamená aktívne stiahnutie sa z vonkajšej reality do svojho sveta. Občania postihnutí autizmom minimálne komunikujú s okolím. Často sa vyznačujú problémovým správaním, ktoré ale nie je príznakom autizmu, ale neporozumenia sebe ani okoliu. Autista sa len zriedkavo sám dokáže obliecť, najesť, napiť, nakúpiť, premiestniť sa, použiť WC, umyť sa. Celý život bude potrebovať sprievodcu, iba niektorí jedinci pri intenzívnej terapii dosiahnu v dospelosti čiastočnú mieru samostatnosti. Ľudia s autizmom nerozumejú výrazom vašej tváre. Nevedia rozoznať vašu náladu, vaše emócie, ako radosť, plač a nevedia si ich dať ani do súvisu s ich príčinami. Môže sa stať, že vaša tvár skrivená od bolesti vyvolá výbuch smiechu.  

Koľko je na Slovensku ľudí trpiacich autizmom? Kto sa o nich stará? Rodina doma alebo sú umiestnení v zariadeniach?

Pri autizme databáza reálneho počtu jedincov neexistuje. Nakoľko sa diagnostikuje na základe vonkajších prejavov, predovšetkým správania (ale aj komunikácie a sociálnych interakcií), nemožno ju vidieť, „odmerať“, diagnostikovať na základe konkrétnych kvantitatívnych  hodnôt nejakého medicínskeho vyšetrenia. Tak ako vo svete, aj na Slovensku sa výskyt, t.j. prevalencia poruchy počíta na  základe epidemiologických štúdií. Zoznam postihnutých ľudí môžeme tiež odvíjať napríklad z počtu osôb, ktorí žiadajú kompenzácie od ÚPSVaR, alebo z počtu členov evidovaných v združeniach.  Mnoho ľudí postihnutých autizmom, prevažne vo vyššom veku, nie je správne diagnostikovaných a sú braní ako ľudia s mentálnym postihom.

Zo spomínaných epidemiologických výskumov vyplýva, že na 10 000 obyvateľov pripadá  osem ľudí s ťažkú formu autizmu. Približne u každého dvadsiateho človeka sa prejavujú autistické symptómy. V populácii sa všeobecne vyskytuje  autizmus u mužov 3 x častejšie ako u žien. Odhaduje sa, že v Bratislave je 1 400 ľudí s autizmom v rámci celého spektra (od autistických symptómov mierneho stupňa,  po najťažšie formy prejavov veľkej intenzity).  Autizmus je celospoločenský problém a starostlivosť o takto postihnutých jedincov predstavuje 24 hodinový pracovný úväzok pre rodičov, príbuzných a odborníkov. Vzdelávanie, terapie a sprevádzanie sa musí realizovať individuálne, to znamená jeden človek na jedného autistu. Dopyt po službách pomáhajúcich autistom je veľký a ponuka malá. Jedným z dôvodov je finančne náročná starostlivosť v pomere 1:1. Niektoré zariadenia majú úseky pre autistov, ale veľmi často sú takíto ľudia v bežných domovoch sociálnych služieb, kde nemajú zabezpečený špecifický prístup a sú s nimi problémy a končia na tlmiacich psychofarmakách.  

Koľko je štátnych zariadení poskytujúcich špecializovanú starostlivosť o ľudí s autizmom na Slovensku? Kde sa nachádzajú?

Štátne zariadenia (spadajúce pod MPSVR SR a Úrad práce, soc. vecí a rodiny) neexistujú. Je niekoľko v pôsobnosti samosprávy (obce a VÚC). Tieto zariadenia sa špecializujú na autistických klientov, napr. DSS Topolčany  má samostatný pavilón autizmu, Autistický úsek DSS prof.K.Matulaya, DSS Symbia-Zvolen, DSS Kompa Banská Bystrica a iné. Bohužial, kapacitne nestačia a klienti aj niekoľko rokov čakajú na umiestnenie. Presný počet zmapovaný nemáme.

Existuje pre ľudí s autizmom celoživotná starostlivosť (od materskej školy až po zariadenia pre starých ľudí s autizmom)?

Autisti nie sú zo strany štátu chápaní ako ľudia s pervazívnou vývinovou poruchou (bližšie viď nasledujúca otázka), ktorí potrebujú individuálnu špecifickú starostlivosť. Napriek tomu, že  majú často pridružený mentálny postih, nedá sa k nim pristupovať rovnakým spôsobom ako k ľuďom s mentálnym postihnutím. Prenesene ide o „sociálnu slepotu“. Z podstaty ich postihnutia vyplýva, že nie sú schopní fungovať kolektívne. Niekto raz povedal: "Ak stretneš človeka s mentálnym postihnutím, stretneš takého istého človeka ako si ty, ale na nižšom vývinovom stupni. Ak stretneš autistu, tak máš vedľa seba mimozemšťana."

Starostlivosť o autistov je atypická, individuálna a veľmi finančne náročná. Bohužiaľ, ani nový zákon o sociálnych službách, po pripomienkovom konaní, nie je to, čo sme očakávali. Obce a VÚC  nefinancujú rovnako zariadenia vo svojej zriaďovateľskej pôsobnosti  a zariadenie mimovládne (neziskové) napr. Autistické centrum Andreas n.o., ktoré vykonávajú absentujúce sociálne služby.

Ako prebieha starostlivosť o dieťa? Aké špecifické požiadavky má? Čo taký človek potrebuje okrem starostlivosti?

Autizmus je pervazívna vývinová porucha (ďalej len "autizmus)", pričom máme na mysli niektorú z porúch autistického spektra, to znamená, že je postihnutá celá štruktúra osobnosti. Pojem pervazívna, znamená prenikavý, t.j. práve táto vlastnosť predurčuje vysvetlenie celého pojmu pervazívnych vývinových porúch, ako porúch, ktoré prenikajú celou štruktúrou osobnosti predovšetkým z kvalitatívneho hľadiska (oproti kvantitatívnym zmenám charakteristickým pre mentálnu retardáciu). Tým sa vysvetľuje, prečo nie je možné autizmus jednoducho porovnať s mentálnym postihnutím. Starostlivosť o ľudí s každou z foriem tzv. autistického spektra vyžaduje iné špecifiká ako u ľudí s mentálnym postihnutím alebo inou poruchou.

Dieťa si vyžaduje uplatňovanie alternatívnych foriem komunikácie (má problém s porozumením reči), vytvorenie štruktúrovaného prostredia, vytváranie orientačných pomôcok v čase, priestore – rôzne časové plány, harmonogramy činnosti, permanentný nácvik riešenia rôznych sociálnych situácií.

Ako prebieha starostlivosť o dieťa? Aké špecifické požiadavky má? Čo taký človek potrebuje okrem starostlivosti?

Autizmus je pervazívna vývinová porucha (ďalej len "autizmus)", pričom máme na mysli niektorú z porúch autistického spektra, to znamená, že je postihnutá celá štruktúra osobnosti. Pojem pervazívna, znamená prenikavý, t.j. práve táto vlastnosť predurčuje vysvetlenie celého pojmu pervazívnych vývinových porúch, ako porúch, ktoré prenikajú celou štruktúrou osobnosti predovšetkým z kvalitatívneho hľadiska (oproti kvantitatívnym zmenám charakteristickým pre mentálnu retardáciu). Tým sa vysvetľuje, prečo nie je možné autizmus jednoducho porovnať s mentálnym postihnutím. Starostlivosť o ľudí s každou z foriem tzv. autistického spektra vyžaduje iné špecifiká ako u ľudí s mentálnym postihnutím alebo inou poruchou.

Dieťa si vyžaduje uplatňovanie alternatívnych foriem komunikácie (má problém s porozumením reči), vytvorenie štruktúrovaného prostredia, vytváranie orientačných pomôcok v čase, priestore – rôzne časové plány, harmonogramy činnosti, permanentný nácvik riešenia rôznych sociálnych situácií.

Koľko približne stojí starostlivosť o človeka s autizmom?

Chceme zdôrazniť, že starostlivosť o autistu predstavuje finančne náročnú, biodromálnu starostlivosť, to znamená starostlivosť v pomere minimálne 1 klient : 1 zamestnanec, v prípade výskytu problémového správania (agresia, sebapoškodzovanie, afektívne rozlady) často treba dočasne zvýšiť počet personálu. Keďže klienti si vyžadujú 24-hodinovú starostlivosť, znamená to, že sa musia pri ňom vystriedať denne 3-4 osoby. Takže iba mzdy a odvody personálu k jednému klientovi predstavujú ročne cca jeden milión Sk (pri tarifnej mzde zamestnanca s tarifnou mzdou brutto 14 000,- Sk, netto 11 000,- Sk – pričom byť schopní riešiť tieto závažné situácie vyžaduje erudovaného odborníka, ktorý je školený a permanentne si dopĺňa vzdelanie a prehľad v nových prístupoch aktívnou účasťou na odborných tréningoch...).

V prípade, že človek s autizmom nie je umiestnený v zariadení, ale zostáva iba v starostlivosti rodiny, je táto čiastka nevyčísliteľná. Zvyčajne jeden z rodičov zostáva doma a stáva sa "opatrovateľom svojho dieťaťa" (napr. 40-ročného), dostáva sa do spoločenskej izolácie s následkami na fyzickom aj psychickom stave a často sa deštruuje celá rodina.

Ako presne si predstavujete podporu rodín s autistickým členom?

Vytvorenie, resp. rozšírenie siete špecializovaných zariadení určených pre ľudí s autizmom od predškolských zariadení, kde je situácia úplne katastrofálna - často krát rodič má už diagnostikované dieťa a nemá ho kde umiestniť, ani kde získať odbornú pomoc, cez skvalitnenie siete školských zariadení (tu je situácia lepšia). Výrazný problém nastáva po ukončení školskej dochádzky - zvyčajne sa adolescent s autizmom vracia do rodiny, bez možnosti čo i len krátkodobého pobytu mimo domova. Je potrebná rovnaká sieť tzv. praktických škôl (po ukončení povinnej školskej dochádzky), ako aj zariadení na celoživotnú realizáciu dospelých ľudí s autizmom – s náplňou podľa ich miery poškodenia. 

Ako vidíte vy možnosti autistov uspieť v reálnom živote? Je vôbec možné, aby človek s touto poruchou dokázal normálne fungovať a vykonávať nejakú prácu? Aké možnosti zamestnať sa má autista? Má vôbec nejaké?